Sympozjum EURO-CIU 2019

Europa we Wrocławiu

Pod koniec kwietnia 2019 roku we Wrocławiu spotkały się osoby zainteresowane tematyką leczenia niedosłuchu i głuchoty za pomocą implantów ślimakowych. Sympozjum EURO-CIU 2019 zorganizowało Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic - przedstawiciel Polski w europejskiej organizacji pacjentów EURO-CIU.

EURO-CIU zrzesza ponad 30 krajowych organizacji pacjenckich z 24 krajów Europy. Co dwa lata organizuje sympozjum, będące miejscem wymiany poglądów i doświadczeń środowiska pacjentów i środowiska medycznego z całego kontynentu.

Nasze Stowarzyszenie uzyskało prawo do organizacji kolejnego sympozjum - w Polsce. Wybraliśmy Wrocław, gdzie spotkaliśmy się w dniach 25-27 kwietnia 2019 r

Spotkanie miało na celu zapoznanie słuchaczy z problematyką wad słuchu i sposobem użytkowania implantów słuchowych. Istotne było zacieśnienie więzi i nawiązywanie porozumienia między europejskimi stowarzyszeniami użytkowników implantów.

Na Sympozjum pojawiło się ponad 200 gości: lekarze, logopedzi, rehabilitanci, pacjenci, rodziny pacjentów. Prezentacje były tłumaczone na języki obce.

Program Sympozjum

25 kwietnia 2019 r.

Był dniem poświęcony zagadnieniom medycznym. Usłyszeliśmy m.in. o zasięgu problemu niedosłuchu oraz jego wpływie na pacjentów i ich rodziny. Odbyła się też dyskusja panelowa na temat programów implantów w Europie oraz szereg prelekcji w obszarze badań słuchu i zastosowania implantów. Dzień zakończyła dyskusja z udziałem pacjentów na temat ich oczekiwań dotyczących leczenia..

7:30-9:00 Rejestracja uczestników/
9:00-9:10 Otwarcie sympozjum – Adrian Szatkowski (PL), prezes Stowarzyszenia „Słyszeć bez Granic”
9:10-9:20 Powitanie. „Rola Euro-CIU w środowisku pacjentów” – Teresa Amat (ES), prezydent EURO-CIU
9:20-9:40 Wystąpienie przedstawicieli instytucji publicznych
9:40-10:00 Intermezzo muzyczne – Jadwiga Tomczyńska (harfa); zaimplantowani pacjenci: Anna Miecznikowska (wokal), Szymon Rekowski (pianino)
10:00-10:10 „Skala problemu niedosłuchu na świecie” – dr Shelly Chadha (IN), WHO (wykład video)
10:10-11:30 Dyskusja panelowa: „Program implantów w Europie – standardy leczenia dzieci i dorosłych” – prof. Sandro Burdo (IT), prof. Roland Laszig (DE), prof. Henryk Skarżyński (PL), prof. Witold Szyfter (PL), Nadine Cochard (FR); moderacja: prof. Sandro Burdo (IT)
11:30-12:00 Przerwa kawowa
12:00-12:20 „Znaczenie niedosłuchu dla pacjentów, ich rodzin i otoczenia” – Eulalia Juan Pastor (ES)
12:20-12:40 „Zalety implantacji bilateralnej” – prof. Roland Laszig (DE)
12:40-14:00 Multidyscyplinarna dyskusja panelowa: „Implanty ślimakowe – kiedy są wskazane, a kiedy nie” – prof. Sandro Burdo (IT), prof. Roland Laszig (DE), prof. Henryk Skarżyński (PL), prof. Witold Szyfter (PL), dr Józef Mierzwiński (PL), Nadine Cochard (FR), Eulalia Juan Pastor(ES), Maria Rotkiel (PL); moderacja: dr Monika Lehnhardt-Goriany (DE)
14:00-15:00 Lunch
15:00-16:10 Dyskusja panelowa z udziałem pacjentów: „Oczekiwania pacjentów” – Maria Rekowska (PL), Marcin Czerniak (PL), Anamaria-Diana Brasow (ROU), Michael Wollrab (AT); Moderator: dr Katarzyna Ita Bieńkowska (PL)
16:10-16:30 „Program screeningu słuchu w Polsce – efekty po 15 latach” – prof. Witold Szyfter
16:30-16:50 „Screening słuchu noworodków w Europie. Badania przesiewowe słuchu w różnych grupach wiekowych – programy i efekty” – dr Monika Lehnhardt-Goriany (DE)
16:50-17:00 Podsumowanie 1 Dnia Sympozjum – dr Monika Lehnhardt-Goriany (DE)
19:00 Kolacja integracyjna

26 kwietnia 2019 r.

Drugi dzień poświęcony był rehabilitacji i tematom społecznym. Poruszaliśmy między innymi zagadnienia dopasowanie procesorów dźwięku, muzykoterapii, metodyce nauczania osób z implantami słuchowymi oraz ich pozycji na rynku pracy. Na koniec części otwartej Sympozjum użytkownicy implantów słuchowych podzielili się z słuchaczami własnymi spostrzeżeniami.

9:00-9:05 Otwarcie drugiego dnia sympozjum – Adrian Szatkowski (PL), prezes Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic
9:05-9:35 „Rehabilitacja niejedno ma imię – odmienne potrzeby rehabilitacyjne dzieci i dorosłych użytkowników implantów” – dr Sue Archbold (GB)
9:35-10:00 „Rola dopasowania procesora dźwięku w rehabilitacji” – Eulalia Juan Pastor (ES)
10:00-10:30 „Autorskie metody rehabilitacji” – dr hab. Zdzisława Orłowska-Popek (PL)
11:00-11:30 Przerwa kawowa
11:30-12:00 „Współczesne metody terapii osób z implantami słuchowymi – dr Katarzyna Ita Bieńkowska (PL)
12:00-13:30 Prezentacje komercyjne sponsorów Sympozjum:
Cochlear: Zaspokojenie zapotrzebowania na technologie umożliwiające słyszenie we wszystkich grupach wiekowych – jaką rolę w tym wyzwaniu mogą odegrać producenci? – Julie Ligeti, Global Manager Public Advocacy Cochlear
Med-el: Prezentacja komercyjna – Eva Kohl
13:30-14:30 Lunch
14:30-15:15 „Użytkownicy implantów na rynku pracy” – dyskusja panelowa: Marta Mikuła (PL), Jakub Śledź (PL), Magdalena Piasecka (PL), Dr Mariusz Pawlak (PL), Maria Żarnowska (PL), Henryk Bania (PL)
15:15-16:15 „Historie pacjentów jako nośnik informacji o problemie niedosłuchu” – Marcin Nędza (PL), Wioleta Zabielska z córką Anią (PL), Henri Francois (FR)
16:15-16:30 Podsumowanie Sympozjum
16:30 Zamknięcie Sympozjum – Adrian Szatkowski (PL)
17:30 Zwiedzanie Wrocławia (Delegaci EURO-CIU)
19:00 Kolacja (Delegaci EURO-CIU)

Zdjęcia z 25 kwietnia

Obejrzyj wszystkie zdjęcia w katalogu na GDrive

Zdjęcia z 26 kwietnia

Obejrzyj wszystkie zdjęcia w katalogu na GDrive

Prelegenci

Dr n. med. Katarzyna Ita Bieńkowska
adiunkt w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie, surdologopeda pracująca na co dzień z dziećmi po implantacji ślimakowej
Dr hab. Zdzisława Orłowska-Popek
polska filolog oraz terapeutka mowy, Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie
Dr Sue Archbold
nauczyciel osób niesłyszących, jedna z założycieli The Ear Foundation, koordynator Programu Implantów Ślimakowych Nottingham
Maria Rotkiel
psycholog, terapeutka rodziny i par, autorka poradników psychologicznych, ekspert w mediach i kampaniach społecznych
Dr n. med. Józef Mierzwiński
Ordynator Oddziału Otolaryngologii Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy
Eulalia Juan Pastor
tłumacz audiowizualny i audiolog, Szpital Publiczny Son Llátzer w Palma de Mallorca
Nadine Cochard
koordynator programu implantów słuchowych na Oddziale Otolaryngologii Dziecięcej Szpitala Purpan w Tuluzie, audiolog i logopeda
Prof. dr hab. n. med. Witold Szyfter
Kierownik Kliniki Otolaryngologii i Onkologii Laryngologicznej UM w Poznaniu w latach 2000-2018 Współorganizator i koordynator medyczny Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków UM w Poznaniu i WOŚP
Prof. dr hab. n. med. dr h.c. multi Henryk Skarżyński
Konsultant Krajowy w Dziedzinie Otolaryngologii, twórca i dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach
Prof. Dr Dr h.c. multi Roland Laszig
Szef Uniwersyteckiej Kliniki Otorynolaryngologii we Freiburgu, dyrektor jednego z największych programów implantów ślimakowych w Europie
Dr Sandro Burdo
Chirurg Szpitala Bassini w Mediolanie, Konsultant w dziedzinie Otologii, Konsultant Naukowy włoskiego Stowarzyszenia Free to Hear
Dr. Shelly Chadha
szefowa Programu Zapobiegania Niedosłuchowi i Głuchocie, Światowa Organizacja Zdrowia (WHO)
Teresa Amat
prezes Europejskiego Stowarzyszenia Użytkowników Implantów Ślimakowych EURO-CIU
Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-Goriany
przewodnicząca Komitetu Naukowego, prezes Fundacji Lehnhardt