switching the light

Akcja "Nie róbmy im PSTRYK"

Na ratunek dla pacjentów.

Kolejki do wymian procesorów - gorący problem

Procesor dźwięku (procesor mowy) jest zewnętrzną częścią implantu słuchowego. O ile sam implant wszczepiany jest raz, to procesor dźwięku, narażony na wpływ czynników zewnętrznych, ulega naturalnemu zużyciu i konieczna jest jego wymiana.

Ten moment następuje z reguły po 5 latach – wówczas procesor poddawany jest ocenie technicznej i zwykle kwalifikowany do wymiany. Niestety, czas oczekiwania na wymianę procesora dźwięku, który biegnie od tej właśnie chwili, to dziś od kilku do nawet kilkunastu (!) lat – i kolejki oczekujących wciąż się wydłużają. Co ważne: bez procesora implant jest całkowicie bezużyteczny. Chory po prostu nie słyszy..

Akcja "Nie róbmy im PSTRYK" - na ratunek dla pacjentów

Akcja „Nie róbmy im PSTRYK” (czyli „nie pozwólmy na to, by implantowicze zostali wyłączeni z normalnego życia”) została zainicjowana pod koniec 2016 r. przez Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic.

W tej chwili w akcję zaangażowanych jest sześć organizacji reprezentujących pacjentów i ich rodziny. Ich postulat to po pierwsze rozładowanie kolejek, które od kilku lat systematycznie się wydłużały, a także – modyfikacja systemu, by w przyszłości uniknąć kolejnego kumulowania się oczekujących.

Poniżej publikujemy opis kolejnych etapów działań, podejmowanych początkowo przez nasze Stowarzyszenie, a następnie - wspólnie z innymi organizacjami pacjenckimi.

  • Początek walki o terminowe wymiany - petycja

    Pierwsza petycja dotycząca problemów z wymianą procesorów dźwięku została zorganizowana i wystosowana przez Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic w 2015 roku.

    Dokument został skierowany do 115 instytucji, m.in. Prezydenta RP, Prezesa Rady Ministrów, Rzecznika Praw Pacjenta, Ministra Zdrowia, Ministra Finansów, Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia, Przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia, Krajowego Konsultanta ds. laryngologii.

    Pod petycją podpisało się 3500 osób.

    Na petycję zareagowały między innymi Ministerstwo Zdrowia, Rzecznik Praw Dziecka, Rzecznik Praw Pacjenta.

    Odbyło się spotkanie przedstawicieli organizacji pacjenckich z politykami i przedstawicielami administracji publicznej – w siedzibie Narodowego Funduszu Zdrowia.
    Postulat usprawnienia wymiany procesorów i zlikwidowania kolejek oczekujących na wymianę spotkał się z pełnym zrozumieniem, jednak nie wywołał konkretnych reakcji (rozwiązania problemu).

  • Startuje akcja „Nie róbmy im PSTRYK” – jesień 2016 r.

    Akcja „Nie róbmy im PSTRYK” ma na celu rozpropagowanie informacji na temat problemów osób korzystających z implantów ślimakowych oraz ich bliskich. Celem akcji jest doprowadzenie do neutralizacji dotychczasowych problemów (likwidacja zaległości) oraz wdrożenie przejrzystych zasad dających pacjentom i ich rodzinom poczucie bezpieczeństwa.


    GŁÓWNE DZIAŁANIA NA POCZĄTKU AKCJI:

    • Przygotowanie i wysyłka pakietów informacyjnych do wszystkich posłów na Sejm RP
    • Przygotowanie i przekazanie listów napisanych przez pacjentów i ich rodziny – do biura Narodowego Funduszu Zdrowia
    • Przygotowanie i przekazanie kopii listów – do Ministerstwa Zdrowia
    • Przygotowanie i wysyłka materiałów informacyjnych dla prasy
    • Kampania informacyjna w serwisie Facebook

     

  • Aktywność parlamentarzystów (interpelacje poselskie)

    Pakiety informacyjne zostały przekazane posłom w listopadzie i grudniu 2016 roku. Równolegle uruchomiono wysyłkę materiałów i informacji prasowych poświęconych akcji.
    Po otrzymaniu informacji na temat problemów z finansowaniem leczenia osób z implantami, posłowie reprezentujący wszystkie partie polityczne obecne w polskim parlamencie, złożyli oficjalne zapytania – do Ministra Zdrowia.

    Od nawiązania (na początku 2017 roku) kontaktu z biurami poselskimi, relacje są podtrzymywane. Posłowie na bieżąco informowani są o rozwoju sytuacji.Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic w części przypadków dostarcza parlamentarzystom gotową treść interpelacji i zapytań – do wykorzystania w pracy parlamentarnej. Kontakty wykorzystywane są na szczeblu ogólnopolskim i regionalnym (w okręgach wyborczych parlamentarzystów). Ogólnie wpłynęło 47 interpelacji i 6 zapytań poselskich, podpisanych przez 73 posłów.

     

  • Spotkania z szefami klinik implantujących

    W ramach współpracy środowiska pacjentów ze profesjonalnym środowiskiem medycznym odbył się cykl spotkań poświęconych problemom z wymianą procesorów.

    Przedstawiciele Stowarzyszenia Słyszeć bez granic spotkali się z szefami najważniejszych klinik zajmujących się implantacją. Celem spotkań jest przekazanie informacji o oczekiwaniach pacjentów, a także uzyskanie od osób zarządzających placówką informacji o aktualnych potrzebach pacjentów danej kliniki.

    Spotkania odbyły się w szpitalach w: Kajetanach, Poznaniu, Katowicach, Lublinie, Białymstoku i Bydgoszczy.

    Postulaty pacjentów spotkały się ze zrozumieniem, natomiast szefowie klinik podkreślali, że nie są w stanie wpłynąć na zmniejszenie kolejek bez dodatkowego wsparcia finansowego NFZ.

     

  • Spotkania z dyrektorami najważniejszych oddziałów NFZ

    W grudniu 2017 r. przedstawiciele SBG spotkali się z dyrektorami dwóch oddziałów regionalnych NFZ – mazowieckiego i wielkopolskiego. Są to oddziały, na terenie których mieszczą się kliniki z największą grupą oczekujących na wymianę procesora (Kajetany, szpital Banacha, szpital kliniczny w Poznaniu).

    Urzędnicy mazowieckiego NFZ potwierdzili, że wiedzą o problemie kolejek i znają sytuację (wcześniej Ministerstwo Zdrowia twierdziło, że do NFZ i MZ nie docierają sygnały dotyczące kolejek). Zapewniali też, że w pierwszym kwartale 2018 r. NFZ przeanalizuje działanie nowego systemu i wyliczy nowe wartości ryczałtów.

    W Poznaniu skargi dotyczące kolejek do wymiany procesorów wpływały przede wszystkim w 2016 roku, w roku 2017 ostatnio było ich mniej. Zdaniem urzędników podstawowym problemem nie jest wysokość środków, a niedoskonałość systemu przetargowego, której efektem są opóźnienia. Dyrektor Hanna Philips stwierdziła też, że dotąd - ze strony szefów szpitali zajmujących się implantacją w Wielkopolsce - nie docierały do niej sygnały o niedoborach finansowych. 

     

  • Nawiązanie kontaktów z organizacjami medycznymi

    Stowarzyszenie Słyszeć bez granic poprosiło również o pomoc Polskie Towarzystwo Otorynolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi (PTORL). To najbardziej prestiżowa organizacja specjalistów tej branży w Polsce. Celem działania było uzyskanie dodatkowego wsparcia i dodatkowych argumentów w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia.

     

  • Zawiązanie Porozumienia Stowarzyszeń

    Dla zwiększenia intensywności działań informacyjnych, a także – dla wzmocnienia społecznego potencjału akcji, nawiązaliśmy współpracę z innymi organizacjami reprezentującymi pacjentów i ich rodziny.

  • List Otwarty do Ministra Zdrowia

    18 stycznia 2018 roku sześć organizacji pacjenckich złożyło w kancelarii Ministerstwa Zdrowia List Otwarty z protestem przeciwko lekceważeniu obaw pacjentów i bezczynności instytucji publicznych.

    Przeczytaj: List otwarty - protest przeciwko lekceważeniu - załącznik

    List Otwarty był efektem wcześniejszych dyskusji w gronie przedstawicieli sześciu fundacji i stowarzyszeń. Uzgodniono jego treść i zarządy wszystkich organizacji podpisały pisma o identycznej treści, przesłały do Warszawy, a całość złożyliśmy w Ministerstwie.

    Listy były adresowane do ministra Konstantego Radziwiłła (nie udało się dostarczyć dokumentu przed rekonstrukcją rządu - problemy pozostały aktualne), dlatego do pakietu dołączyliśmy dodatkowe pismo wyjaśniające adresowane do nowego ministra - prof. Łukasza Szumowskiego.

    Informacja o wystosowaniu listu otwartego trafiła do najważniejszych osobistości w państwie oraz do mediów.

     

    Sprawą zainteresowała się prasa ogólnopolska i politycy.

  • Powołanie Biura Interwencji Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic

    Biuro Interwencji Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic zostało powołane w celu udzielania pacjentom wsparcia w kontaktach z instytucjami publicznymi - dla wielu z nich sporządzenie nawet zwykłego pisma urzędowego jest poważnym problemem.

    BI obsługuje sprawy pacjentów wszystkich klinik, zarówno dzieci jak i osób dorosłych. W skali miesiąca jest to kilkadziesiąt działań: rozmów telefonicznych, konsultacji, wymiany korespondencji e-mail, przygotowania wzorów pism w indywidualnych sprawach.

     

  • Spotkanie z Ministrem Zdrowia i jego urzędnikami

    4 lipca 2018 r. odbyło się spotkanie przedstawicieli organizacji reprezentujących osoby niedosłyszące i niesłyszące z Ministrem Zdrowia Łukaszem Szumowskim. Ministerstwo reprezentowała również dyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego Justyna Mieszalska.

    Przedstawiciele MZ poinformowali, że nie są planowane zmiany systemu finansowania implantacji, w bliższej i dalszej perspektywie. Spotkanie dało jednak cenne informacje, pozwalające na kontynuowanie walki o wymiany – w formie prawnej i administracyjnej.

    Uznaliśmy, że spotkanie z Ministrem Zdrowia, a przede wszystkim – bulwersujące zachowanie podległej mu urzędniczki, należy dokładnie opisać.W kanałach social media Stowarzyszenia bez Granic, a także innych organizacji reprezentujących osoby z niedosłuchem – pojawiła się obszerna relacja.

    Przeczytaj: Relacja ze spotkania środowiska pacjenckiego z Ministrem Zdrowia_skrócone

     

  • NFZ atakuje pacjentów

    Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia w Poznaniu rozpoczął przesyłanie do pacjentów listów, w których zadaje szereg szczegółowych pytań dotyczących starań o wymianę procesorów (m.in. o pisma kierowane do instytucji publicznych).

    Listy wyglądały bardzo poważnie – jak pismo urzędowe, dodatkowo adresaci są zobowiązani do udzielenia odpowiedzi w ciągu 14 dni. Jest to niezgodne z prawem.

    Na serię agresywnych, groźnych listów NFZ, odpowiedziało Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic.
    Zaprotestowało przeciwko wywoływaniu u pacjentów strachu i przeciwko prześladowaniu za składanie wniosków do instytucji publicznych. Pismo zostało skierowane do dyrektora oddziału NFZ w Poznaniu oraz do prezesa NFZ.

     

  • Bezpośrednie interwencje w klinikach

    Równolegle z prowadzeniem akcji PSTRYK na szczeblu ogólnopolskim, prowadzone są działania w poszczególnych ośrodkach – wraz z pojawianiem się kolejnych sytuacji kryzysowych związanych z wymianami procesorów i implantacją.

    Przykładem może być kryzys w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy, w którym do końca 2018 roku wstrzymano operacje implantacje, ograniczono liczbę operacji w roku 2019, a dodatkowo – pojawiło się ryzyko całkowitego zaniechania implantacji.

    W związku z kryzysem w WSD Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic skierowało szereg pism do dyrekcji szpitala, regionalnych instytucji administracji samorządowej i rządowej oraz NFZ. Interweniowaliśmy również w mediach.

     

  • Przetarg BEZ PIENIĘDZY w Kajetanach

    Informacja o ogłoszeniu przetargu na dostawę 1000 procesorów do IFiPS w Kajetanach (urządzenia różnych producentów) zelektryzowała środowisko pacjentów.

    Wiadomość została szeroko rozpropagowana – by dotarła do wszystkich osób oczekujących na wymianę procesorów w tej klinice (by mogli się powoływać na fakt zakupu przez placówkę dużych zapasów). Jednocześnie środowisko pacjentów skierowało do IFiPS zapytanie w sprawie przeznaczenia tego zamówienia („na jak długo starczy”, „w jakiej kolejności będą zaopatrywani pacjenci – użytkownicy urządzeń różnych producentów”).

    Z czasem okazało się, że IFiPS nie dysponuje środkami na zrealizowanie umów ramowych i dopóki nie otrzyma awaryjnych funduszy – nie będzie możliwy zakup procesorów. Jednak dzięki nagłośnieniu faktu przeprowadzenia przetargu – prof. Henryk Skarżyński zaczął intensywnie zabiegać o dodatkowe środki.

     

  • Opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji

    W październiku 2018 roku ukazała się ekspercka opinia sporządzona na wniosek Ministra Zdrowia przez Radę Przejrzystości przy Prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

    Wnioski opinii w całości potwierdzają wcześniejszą diagnozę systemu, przedstawianą od lat przez środowisko pacjentów i lekarzy - brak standardów, brak wytycznych krajowych, brak kryteriów kwalifikacji. Wszystko to wpływa na ograniczenie jakości leczenia, a w skrajnych przypadkach – jego przerwanie.

    Wykorzystaliśmy fakt pojawienia się opinii do wystąpienia do Ministra Zdrowia o przedstawienie konkretnych zamierzeń i planów zmiany aktualnych uregulowań – by były zgodne z wnioskami opinii.

     

  • Wsparcie działań posła Sośnierza

    Poseł Andrzej Sośnierz jest byłym prezesem NFZ oraz ważnym politykiem koalicji rządzącej. Na prośbę środowiska medycznego i pacjentów zabiega o pozyskanie dodatkowego finansowania pozwalającego na zmniejszenie kolejek do wymiany procesorów - przede wszystkim w Instytucie w Kajetanach.

    Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic wystosowało list do posła Sośnierza, opisujący skalę problemu z wymianami procesorów, a także – opisało dotychczasowe działania podejmowane przez środowisko pacjenckie.

     

  • Apel członków Zespołu Parlamentarnego

    W październiku 2018 r. przedstawiciele środowiska pacjentów uczestniczyli w ważnym posiedzeniu Zespołu ds. organizacji służby zdrowia w polskim Sejmie. Spotkanie odbyło się z inicjatywy posła Andrzeja Sośnierza oraz prof. Henryka Skarżyńskiego.

    Pacjenci (w tym przedstawiciel Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic) mówili o bardzo trudnej sytuacji z wymianą procesorów. Uczestnicy spotkania zgodnie uznali, że należy podjąć działania dla usunięcia najpoważniejszych problemów. Posłowie – członkowie Zespołu, skierowali dokument ze swoim stanowiskiem, w którym potwierdzają istnienie sytuacji kryzysowej i postulują rozwiązanie problemu – do Prezesa NFZ.

     

  • Problem z wymianą procesorów - również podczas Sympozjum EURO-CIU

    Na międzynarodowe sympozjum EURO-CIU, organizowane we Wrocławiu przez Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic (25-27 kwietnia 2019 r.) przyjechało ponad 200 osób z 24 krajów Europy. Mówili między innymi o wyzwaniach jakie stoją przed Europą m. in. w zakresie systemu opieki zdrowotnej nad osobami z implantami słuchowymi.

    Kontynuując nasze wspólne działania z sześcioma organizacjami:

    • Fundacją ECHO,
    • Stowarzyszeniem Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu „Usłyszeć Świat”
    • Stowarzyszeniem Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu ORaToR,
    • Stowarzyszeniem Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie,
    • Polską Fundacją Osób Słabosłyszących,
    • Stowarzyszeniem SUITA,

    postanowiliśmy przekazać obecnemu Ministrowi Zdrowia - Panu Łukaszowi Szumowskiemu, list otwarty z postulatami dotyczącymi potrzeb oraz zakresu opieki nad osobami z implantami słuchowymi.

    Treść listu możesz przeczytać TUTAJ