Chcielibyśmy podzielić się z Państwem informacjami na temat naszych działań związanych ze stowarzyszeniem.
Nasza działalność została zapoczątkowana petycją, która powstała z inicjatywy dwóch użytkowników implantów słuchowych Magdaleny Młynarczyk i Michała Furgoła.
1) 19 sierpnia petycję wysłaliśmy drogą pocztową wraz ze wszystkimi podpisami ( 3500 osób) do adresatów petycji:
-Prezes Rady Ministrów,
-Rzecznik Praw Pacjenta,
-Minister Zdrowia,
-Minister Finansów,
-Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia,
-Przewodniczący Senackiej Komisji Zdrowia,
-Krajowy Konsultant Ochrony Zdrowia w zakresie Otolaryngologii,
-Krajowy Konsultant Ochrony Zdrowia w zakresie Otolaryngologii Dziecięcej,
-Krajowy Konsultant Ochrony Zdrowia w zakresie Audiologii i Foniatrii,
– dodatkowo tego samego dnia petycję przesłaliśmy do:
– Prezydenta Rzeczypospolitej Polski,
– do 10 członków Senackiej Komisji Zdrowia,
– do 42 członków Sejmowej Komisji Zdrowia,
– Rzecznika Praw Dziecka,
Aby wzmocnić nasz komunikat poprosiliśmy o wsparcie naszej petycji wszystkie ośrodki medyczne wszczepiające implanty ślimakowe oraz implanty na przewodnictwo kostne – była to wysyłka 46 listów.
2) 20 sierpnia promowaliśmy petycję w TVP 2 „Pytanie na śniadanie”, gdzie mieliśmy okazję wypowiedzieć się na temat trudnej sytuacji użytkowników implantów słuchowych i apelowaliśmy o pomoc. Na spotkaniu obecne była Pani Ewa Ostasz z córką Hanią oraz Pani Anna Olesiejuk z fundacji Echo.
Serdecznie zapraszam do obejrzenia nagrania:
http://pytanienasniadanie.tvp.pl/21306741/implant-slimakowy-szansa-na-normalne-zycie
Tego dnia złożyliśmy osobiście petycję w biurach podawczych w Ministerstwie Zdrowia oraz Narodowym Funduszu Zdrowia.
3) 10 października zostaliśmy zaproszeni do Narodowego Funduszu Zdrowia, gdzie mieliśmy okazję poruszyć kilka problemów z jakimi borykają się osoby będące użytkownikami implantów słuchowych.
4) 2 listopada Ministerstwo Zdrowia odpowiedziała nam na petycję:
– w zakresie długiego czasu oczekiwania na wymianę procesorów mowy Ministerstwo Zdrowia przekazało petycję do NFZ ( jako płatnika opieki zdrowotnej)
– odnosząc się natomiast do kwestii wymiany procesora dźwięku / mowy w implantach na przewodnictwo kostne poinformowało nas, że w wykazie świadczeń gwarantowanych określonych w załączniku nr 1 do rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia ( Dz. U. poz.1520 z późn. zm.) znajdują się procedury, które umożliwiają wymianę procesora w ramach środków publicznych.
5) 5 listopada otrzymaliśmy od NFZ notatkę ze spotkania. Poniżej główne ustalenia ze spotkania:
6) 20 listopad otrzymaliśmy oficjalną informację od Ministerstwa Zdrowia za pośrednictwem Pani Dyrektor Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego – Sylwia Lis), że wymiana procesora mowy/ dźwięku w implantach na przewodnictwo kostne jest świadczeniem finansowanych ze środków publicznych.
7) W grudniu stowarzyszenie przekazało tę informację do wszystkich ośrodków zajmujących się wszczepianiem i wymianą implantów na przewodnictwo kostne.
8) Pod koniec listopada stowarzyszenie otrzymała od Narodowego Funduszu Zdrowia analizę dotycząca liczby pacjentów z wszczepionymi implantami słuchowymi jako liczby potencjalnych osób wymagających wymiany procesora mowy lub procesora dźwięku.
Przesłana analiza wykazała, że NFZ zakłada wymianę jedynie ok. 25% procesorów, które faktycznie kwalifikują się do wymiany. Co roku ok. 75 % osób jest kolejkowane, co powoduje ciągłą kumulację osób z problemem wymiany procesorów.
W skierowanym liście do NFZ opisaliśmy nasze obawy związane z błędnym oszacowaniem liczby osób, które wymagają wymiany procesorów – do tej pory nie otrzymaliśmy odpowiedzi.
9) 21 listopada w Łodzi braliśmy udział w konferencji. Jednym z prelegentów konferencji był doktor Józef Mierzwiński z Bydgoszczy. Konferencja poświęcona była tematowi obustronnej implantacji u dzieci. Podczas konferencji rodzice dzieci zaimplantowanych jednostronnie mieli okazję zapisać się na kwalifikację do II implantu w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy.
10) W grudniu ponownie skierowaliśmy pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o spotkanie i jeszcze raz nakreśliliśmy problem wydłużających się kolejek osób oczekujących na wymianę procesorów mowy i dźwięku.
Uzyskana odpowiedź nie wnosi nic do sprawy dlatego w dalszym ciągu będziemy prowadzili korespondencję z Ministerstwem, które mamy nadzieję doprowadzi nas do rozwiązania problemu kolejkowania pacjentów.
W dalszym ciągu prowadzimy rozpoczęty dialog z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia, poprosiliśmy o wsparcie dodatkowe osoby liczące się w chwili obecnej w świecie politycznym, ale od wielu z nich w dalszym ciągu oczekujemy na informację zwrotną.
Serdecznie pozdrawiam
Sylwia Gajos