Akcja "Nie róbmy im PSTRYK"

Akcja „Nie róbmy im PSTRYK” ma na celu rozpropagowanie informacji na temat problemów osób korzystających z implantów ślimakowych oraz ich bliskich. Celem akcji jest doprowadzenie do neutralizacji dotychczasowych problemów (likwidacja zaległości) oraz wdrożenie przejrzystych zasad dających pacjentom i ich rodzinom poczucie bezpieczeństwa.

GŁÓWNE DZIAŁANIA NA POCZĄTKU AKCJI:

• Przygotowanie i wysyłka pakietów informacyjnych do wszystkich posłów na Sejm RP
• Przygotowanie i przekazanie listów napisanych przez pacjentów i ich rodziny – do biura Narodowego Funduszu Zdrowia
• Przygotowanie i przekazanie kopii listów – do Ministerstwa Zdrowia
• Przygotowanie i wysyłka materiałów informacyjnych dla prasy
• Kampania informacyjna w serwisie Facebook

Pakiety informacyjne zostały przekazane posłom w listopadzie i grudniu 2016 roku. Równolegle uruchomiono wysyłkę materiałów i informacji prasowych poświęconych akcji.
Po otrzymaniu informacji na temat problemów z finansowaniem leczenia osób z implantami, posłowie reprezentujący wszystkie partie polityczne obecne w polskim parlamencie, złożyli oficjalne zapytania – do Ministra Zdrowia.

Od nawiązania (na początku 2017 roku) kontaktu z biurami poselskimi, relacje są podtrzymywane. Posłowie na bieżąco informowani są o rozwoju sytuacji.Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic w części przypadków dostarcza parlamentarzystom gotową treść interpelacji i zapytań – do wykorzystania w pracy parlamentarnej. Kontakty wykorzystywane są na szczeblu ogólnopolskim i regionalnym (w okręgach wyborczych parlamentarzystów). Ogólnie wpłynęło 47 interpelacji i 6 zapytań poselskich, podpisanych przez 73 posłów.

W ramach współpracy środowiska pacjentów ze profesjonalnym środowiskiem medycznym odbył się cykl spotkań poświęconych problemom z wymianą procesorów.

Przedstawiciele Stowarzyszenia Słyszeć bez granic spotkali się z szefami najważniejszych klinik zajmujących się implantacją. Celem spotkań jest przekazanie informacji o oczekiwaniach pacjentów, a także uzyskanie od osób zarządzających placówką informacji o aktualnych potrzebach pacjentów danej kliniki.

Spotkania odbyły się w szpitalach w: Kajetanach, Poznaniu, Katowicach, Lublinie, Białymstoku i Bydgoszczy.

Postulaty pacjentów spotkały się ze zrozumieniem, natomiast szefowie klinik podkreślali, że nie są w stanie wpłynąć na zmniejszenie kolejek bez dodatkowego wsparcia finansowego NFZ.

W grudniu 2017 r. przedstawiciele SBG spotkali się z dyrektorami dwóch oddziałów regionalnych NFZ – mazowieckiego i wielkopolskiego. Są to oddziały, na terenie których mieszczą się kliniki z największą grupą oczekujących na wymianę procesora (Kajetany, szpital Banacha, szpital kliniczny w Poznaniu).

Urzędnicy mazowieckiego NFZ potwierdzili, że wiedzą o problemie kolejek i znają sytuację (wcześniej Ministerstwo Zdrowia twierdziło, że do NFZ i MZ nie docierają sygnały dotyczące kolejek). Zapewniali też, że w pierwszym kwartale 2018 r. NFZ przeanalizuje działanie nowego systemu i wyliczy nowe wartości ryczałtów.

W Poznaniu skargi dotyczące kolejek do wymiany procesorów wpływały przede wszystkim w 2016 roku, w roku 2017 ostatnio było ich mniej. Zdaniem urzędników podstawowym problemem nie jest wysokość środków, a niedoskonałość systemu przetargowego, której efektem są opóźnienia. Dyrektor Hanna Philips stwierdziła też, że dotąd - ze strony szefów szpitali zajmujących się implantacją w Wielkopolsce - nie docierały do niej sygnały o niedoborach finansowych. 

Stowarzyszenie Słyszeć bez granic poprosiło również o pomoc Polskie Towarzystwo Otorynolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi (PTORL). To najbardziej prestiżowa organizacja specjalistów tej branży w Polsce. Celem działania było uzyskanie dodatkowego wsparcia i dodatkowych argumentów w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia.

Dla zwiększenia intensywności działań informacyjnych, a także – dla wzmocnienia społecznego potencjału akcji, nawiązaliśmy współpracę z innymi organizacjami reprezentującymi pacjentów i ich rodziny.

18 stycznia 2018 roku sześć organizacji pacjenckich złożyło w kancelarii Ministerstwa Zdrowia List Otwarty z protestem przeciwko lekceważeniu obaw pacjentów i bezczynności instytucji publicznych.

Przeczytaj: List otwarty - protest przeciwko lekceważeniu - załącznik

List Otwarty był efektem wcześniejszych dyskusji w gronie przedstawicieli sześciu fundacji i stowarzyszeń. Uzgodniono jego treść i zarządy wszystkich organizacji podpisały pisma o identycznej treści, przesłały do Warszawy, a całość złożyliśmy w Ministerstwie.

Listy były adresowane do ministra Konstantego Radziwiłła (nie udało się dostarczyć dokumentu przed rekonstrukcją rządu - problemy pozostały aktualne), dlatego do pakietu dołączyliśmy dodatkowe pismo wyjaśniające adresowane do nowego ministra - prof. Łukasza Szumowskiego.

Informacja o wystosowaniu listu otwartego trafiła do najważniejszych osobistości w państwie oraz do mediów.

Sprawą zainteresowała się prasa ogólnopolska i politycy.

Biuro Interwencji Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic zostało powołane w celu udzielania pacjentom wsparcia w kontaktach z instytucjami publicznymi - dla wielu z nich sporządzenie nawet zwykłego pisma urzędowego jest poważnym problemem.

BI obsługuje sprawy pacjentów wszystkich klinik, zarówno dzieci jak i osób dorosłych. W skali miesiąca jest to kilkadziesiąt działań: rozmów telefonicznych, konsultacji, wymiany korespondencji e-mail, przygotowania wzorów pism w indywidualnych sprawach.

4 lipca 2018 r. odbyło się spotkanie przedstawicieli organizacji reprezentujących osoby niedosłyszące i niesłyszące z Ministrem Zdrowia Łukaszem Szumowskim. Ministerstwo reprezentowała również dyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego Justyna Mieszalska.

Przedstawiciele MZ poinformowali, że nie są planowane zmiany systemu finansowania implantacji, w bliższej i dalszej perspektywie. Spotkanie dało jednak cenne informacje, pozwalające na kontynuowanie walki o wymiany – w formie prawnej i administracyjnej.

Uznaliśmy, że spotkanie z Ministrem Zdrowia, a przede wszystkim – bulwersujące zachowanie podległej mu urzędniczki, należy dokładnie opisać.W kanałach social media Stowarzyszenia bez Granic, a także innych organizacji reprezentujących osoby z niedosłuchem – pojawiła się obszerna relacja.

Przeczytaj: Relacja ze spotkania środowiska pacjenckiego z Ministrem Zdrowia_skrócone

Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia w Poznaniu rozpoczął przesyłanie do pacjentów listów, w których zadaje szereg szczegółowych pytań dotyczących starań o wymianę procesorów (m.in. o pisma kierowane do instytucji publicznych).

Listy wyglądały bardzo poważnie – jak pismo urzędowe, dodatkowo adresaci są zobowiązani do udzielenia odpowiedzi w ciągu 14 dni. Jest to niezgodne z prawem.

Na serię agresywnych, groźnych listów NFZ, odpowiedziało Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic.
Zaprotestowało przeciwko wywoływaniu u pacjentów strachu i przeciwko prześladowaniu za składanie wniosków do instytucji publicznych. Pismo zostało skierowane do dyrektora oddziału NFZ w Poznaniu oraz do prezesa NFZ.

Równolegle z prowadzeniem akcji PSTRYK na szczeblu ogólnopolskim, prowadzone są działania w poszczególnych ośrodkach – wraz z pojawianiem się kolejnych sytuacji kryzysowych związanych z wymianami procesorów i implantacją.

Przykładem może być kryzys w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy, w którym do końca 2018 roku wstrzymano operacje implantacje, ograniczono liczbę operacji w roku 2019, a dodatkowo – pojawiło się ryzyko całkowitego zaniechania implantacji.

W związku z kryzysem w WSD Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic skierowało szereg pism do dyrekcji szpitala, regionalnych instytucji administracji samorządowej i rządowej oraz NFZ. Interweniowaliśmy również w mediach.

Informacja o ogłoszeniu przetargu na dostawę 1000 procesorów do IFiPS w Kajetanach (urządzenia różnych producentów) zelektryzowała środowisko pacjentów.

Wiadomość została szeroko rozpropagowana – by dotarła do wszystkich osób oczekujących na wymianę procesorów w tej klinice (by mogli się powoływać na fakt zakupu przez placówkę dużych zapasów). Jednocześnie środowisko pacjentów skierowało do IFiPS zapytanie w sprawie przeznaczenia tego zamówienia („na jak długo starczy”, „w jakiej kolejności będą zaopatrywani pacjenci – użytkownicy urządzeń różnych producentów”).

Z czasem okazało się, że IFiPS nie dysponuje środkami na zrealizowanie umów ramowych i dopóki nie otrzyma awaryjnych funduszy – nie będzie możliwy zakup procesorów. Jednak dzięki nagłośnieniu faktu przeprowadzenia przetargu – prof. Henryk Skarżyński zaczął intensywnie zabiegać o dodatkowe środki.

W październiku 2018 roku ukazała się ekspercka opinia sporządzona na wniosek Ministra Zdrowia przez Radę Przejrzystości przy Prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Wnioski opinii w całości potwierdzają wcześniejszą diagnozę systemu, przedstawianą od lat przez środowisko pacjentów i lekarzy - brak standardów, brak wytycznych krajowych, brak kryteriów kwalifikacji. Wszystko to wpływa na ograniczenie jakości leczenia, a w skrajnych przypadkach – jego przerwanie.

Wykorzystaliśmy fakt pojawienia się opinii do wystąpienia do Ministra Zdrowia o przedstawienie konkretnych zamierzeń i planów zmiany aktualnych uregulowań – by były zgodne z wnioskami opinii.

Poseł Andrzej Sośnierz jest byłym prezesem NFZ oraz ważnym politykiem koalicji rządzącej. Na prośbę środowiska medycznego i pacjentów zabiega o pozyskanie dodatkowego finansowania pozwalającego na zmniejszenie kolejek do wymiany procesorów - przede wszystkim w Instytucie w Kajetanach.

Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic wystosowało list do posła Sośnierza, opisujący skalę problemu z wymianami procesorów, a także – opisało dotychczasowe działania podejmowane przez środowisko pacjenckie.

W październiku 2018 r. przedstawiciele środowiska pacjentów uczestniczyli w ważnym posiedzeniu Zespołu ds. organizacji służby zdrowia w polskim Sejmie. Spotkanie odbyło się z inicjatywy posła Andrzeja Sośnierza oraz prof. Henryka Skarżyńskiego.

Pacjenci (w tym przedstawiciel Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic) mówili o bardzo trudnej sytuacji z wymianą procesorów. Uczestnicy spotkania zgodnie uznali, że należy podjąć działania dla usunięcia najpoważniejszych problemów. Posłowie – członkowie Zespołu, skierowali dokument ze swoim stanowiskiem, w którym potwierdzają istnienie sytuacji kryzysowej i postulują rozwiązanie problemu – do Prezesa NFZ.

Na międzynarodowe sympozjum EURO-CIU, organizowane we Wrocławiu przez Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic (25-27 kwietnia 2019 r.) przyjechało ponad 200 osób z 24 krajów Europy. Mówili między innymi o wyzwaniach jakie stoją przed Europą m. in. w zakresie systemu opieki zdrowotnej nad osobami z implantami słuchowymi.

Kontynuując nasze wspólne działania z sześcioma organizacjami:

• Fundacją ECHO,
• Stowarzyszeniem Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu „Usłyszeć Świat”
• Stowarzyszeniem Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu ORaToR,
• Stowarzyszeniem Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie,
• Polską Fundacją Osób Słabosłyszących,
• Stowarzyszeniem SUITA,

postanowiliśmy przekazać obecnemu Ministrowi Zdrowia - Panu Łukaszowi Szumowskiemu, list otwarty z postulatami dotyczącymi potrzeb oraz zakresu opieki nad osobami z implantami słuchowymi.

Treść listu możesz przeczytać TUTAJ