„Nie róbmy im PSTRYK”

„Nie róbmy im PSTRYK”

Akcja „Nie róbmy im PSTRYK” dotyczy problemu kolejek do wymiany procesorów dźwięku, będących elementem implantu słuchowego. Brak sprawnego procesora, zużywającego się po kilku latach eksploatacji, oznacza dla użytkownika implantu ponowne odcięcie od świata dźwięków. W tej chwili w akcję zaangażowanych jest sześć organizacji reprezentujących pacjentów i ich rodziny. Ich postulat to po pierwsze rozładowanie kolejek, które od kilku lat systematycznie się wydłużały, a także – modyfikacja systemu, by w przyszłości uniknąć kolejnego kumulowania się oczekujących.

System finansowania implantacji pozostawia wiele do życzenia. W tej chwili niektórzy pacjenci, użytkownicy implantów, muszą czekać na wymianę procesora nawet kilka lat. Organizacje reprezentujące osoby zaimplantowane interesują się tym problemem od wielu miesięcy. Dwa lata temu odbyły się spotkania z przedstawicielami NFZ, MZ, Marszałkiem Senatu i Panią Prezydentową – Agatą Kornhauser-Dudą. Pod specjalną petycją, przekazaną do najważniejszych instytucji państwowych, podpisały się tysiące osób. Choć uzyskane wówczas informacje nie były optymistyczne, środowisko pacjentów liczyło na to, że problem długich kolejek uda się rozwiązać.

Akcja „Nie róbmy im PSTRYK” (czyli „nie pozwólmy na to, by implantowicze zostali wyłączeni z normalnego życia”) została zainicjowana pod koniec 2016 r. przez Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic. Do Ministerstwa Zdrowia i NFZ trafiły wówczas osobiste listy pacjentów informujących o problemach z wymianą procesorów. Równolegle do wszystkich posłów Sejmu RP trafiły broszury informacyjne i prośby o interwencję. Problemem zainteresowali się parlamentarzyści wszystkich partii. Złożyli w tej sprawie kilkadziesiąt (!) interpelacji. Niestety, na interpelacje Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało w większości tym samym, ogólnikowym i nie będącym odpowiedzią na pytania posłów, pismem. Jedynie w jednej odpowiedzi znalazło się stwierdzenie, że problem istnieje, bo „środki są niewystarczające”. Pacjenci nie ustawali w próbach wyjaśnienia sytuacji. Odbyli spotkania z szefami najważniejszych klinik opiekujących się implantowanymi pacjentami. Lekarze przyznawali, że nie są w stanie zrealizować wszystkich potrzeb pacjentów, ponieważ ograniczeniem jest wysokość kontraktów przeznaczonych na ten cel. Dodatkowy niepokój pacjentów wywołała radykalna zmiana organizacji opieki zdrowotnej. Mimo wielokrotnych próśb – nie udało się im uzyskać informacji od Ministerstwa Zdrowia na ten temat. W drugiej połowie 2017 roku organizacje pacjenckie zdecydowały o wspólnym działaniu. Współpracę podjęło 6 stowarzyszeń i fundacji działających na terenie całego kraju: Polska Fundacja Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym ECHO, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu „Usłyszeć Świat”, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu Orator, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu w Krośnie, Stowarzyszenie Suita, Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic.
Wspólne działania rozpoczęły się od wystosowania (w styczniu 2018 roku) listu otwartego do Ministra Zdrowia, z protestem przeciwko lekceważeniu obaw pacjentów i bezczynności instytucji publicznych. Opisano w nim ponownie wagę problemu kolejek do wymiany procesorów dźwięku, a także bulwersujące lekceważenie próśb o spotkanie informacyjne. W liście otwartym przedstawiciele stowarzyszeń wzywają Ministerstwo Zdrowia do podjęcia działań, które pozwoliłyby zmniejszyć dotychczasowe kolejki, w sposób szczególny domagając się partnerskiego traktowania i bieżącego przekazywania istotnych informacji.
Kopie listu otwartego trafiły również do marszałków Sejmu i Senatu, Prezydenta RP, Prezesa Rady Ministrów, Rzecznika Praw Pacjentów i Rzecznika Praw Obywatelskich, a także posłów na Sejm.
Dodatkową prośbę o pomoc w zorganizowaniu spotkania i rozpoczęcia trójstronnego dialogu instytucje państwowe – lekarze – pacjenci poproszono Pełnomocnik Rządu do spraw społeczeństwa obywatelskiego .
W tej chwili działacze organizacji pacjenckich czekają na odpowiedź odpowiednich urzędów.

O dalszych postępach w akcji „Nie róbmy im PSTRYK” przeczytacie:

16 lipca 2018

To nie jest pierwszy i nie ostatni apel do prezesa NFZ. Ale wierzymy w to, że „kropla drąży skałę”. A przede wszystkim – cieszymy się, że parlamentarzyści podzielają nasze troski i chcą pomagać. Dziękujemy!

Parlamentarny Zespół ds Organizacji Ochrony Zdrowia zajął się tematem kolejek do wymiany procesorów na wniosek posła Andrzej Sośnierz. Podczas posiedzenia Zespołu prof. Henryk Skarżyński – założyciel i szef ośrodka w Kajetanach, a jednocześnie krajowy konsultant do spraw otolaryngologii, obszernie omawiał dotychczasowy dorobek polskich specjalistów i społeczne korzyści z implantacji. Z kolei przedstawiciele środowiska pacjentów (między innymi – ze Stowarzyszenie SUITA i Słyszeć bez granic) mówili o fatalnej sytuacji i lękach tysięcy ludzi.

Posłowie wykazali pełne zrozumienie. A oficjalnym potwierdzeniem jest obszerne, merytoryczne pismo, skierowane do prezesa NFZ.

Wciąż walczymy o rozwiązanie problemu, z którym borykamy się od lat. I dziękujemy Panu Posłowi Andrzejowi Sośnierzowi i pozostałym członkom Zespołu Parlamentarnego – za kolejne wsparcie w tej walce…

4 lipca 2018

W środę 4 lipca odbyło się długo oczekiwane spotkanie przedstawicieli organizacji reprezentujących osoby niedosłyszące i niesłyszące z Ministrem Zdrowia Łukaszem Szumowskim. Ministerstwo reprezentowała również dyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego Justyna Mieszalska.

Przygotowujemy dokładną relację z tego spotkania (opublikujemy, kiedy tylko będzie gotowa), natomiast już teraz możemy powiedzieć, że co prawda minister rozumie nasze problemy z wymianą procesorów, ale nie może nam pomóc.

Jak nas poinformowała dyrektor Justyna Mieszalska – w tej chwili ministerstwo nie podejmuje działań zmierzających do rozwiązania problemu kolejek do wymiany procesora.
Zleciło jedynie wykonanie analizy – czy pieniądze przeznaczane na cały program implantacji wydawane są efektywnie i czy założenia systemu są prawidłowe.

Efekty tego spotkania są niezadowalające.
Jesteśmy zawiedzeni tym, że nad problemami tysięcy ludzi przechodzi się tak łatwo „do porządku dziennego”.

Na pewno nie damy się tak łatwo spławić. Mamy zamiar podjąć wszelkie przewidziane przepisami kroki, by wyegzekwować prawa pacjentów – użytkowników implantów słuchowych.

13 czerwca 2018

Z ostatniej chwili – znamy termin spotkania z Ministrem Zdrowia.

Przedstawiciele organizacji reprezentujących pacjentów z niedosłuchem (tzw. „porozumienie stowarzyszeń” które od wielu miesięcy prowadzą dialog z instytucjami państwowymi w sprawie opóźnień wymiany procesorów mowy) spotkają się z prof. Szumowskim w czwartek, 28 czerwca.

23 maja 2018

Dobra wiadomość!

Wygląda na to, że obietnica ministra Szumowskiego nie była tzw. „ściemą” i faktycznie dojdzie do spotkania przedstawicieli środowiska pacjentów z urzędnikami Ministerstwa Zdrowia.

Jesteśmy w kontakcie ze specjalistą z Departamentu Zdrowia Publicznego, który ze strony MZ kompletuje niezbędne dane.
Jest duża szansa, że spotkanie odbędzie się w drugim tygodniu czerwca.

Podczas spotkania chcemy między innymi:

– wraz z urzędnikami MZ ustalić – jaka jest faktyczna skala problemu,
– uzyskać odpowiedź na pytanie – co ma zrobić użytkownik implantu którego klinika wpisuje do kolejki (bo nie ma wystarczających środków na wymianę wszystkich procesorów), a jednocześnie NFZ odmawia interwencji tłumacząc, że „decyzję może podjąć wyłącznie klinika”,
– dowiedzieć się, w jaki sposób MZ i NFZ zamierzają zmniejszyć skalę opóźnień w wymianie procesorów,
– poznać ewentualne plany zmian systemu organizacji wymiany procesorów („co zrobić, żeby w przyszłości nie tworzyły się kolejki?”).

W rozmowach z MZ środowisko pacjenckie będzie godnie reprezentowane, przez przedstawicieli kilku organizacji. Przypominamy, że w naszej wspólnej akcji uczestniczą: Fundacja ECHO, Stowarzyszenie Usłyszeć Świat, Orator Wrocław, Stowarzyszenie SUITA, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Wadą Słuchu, Słyszeć bez granic